


El Registro de pacientes en riesgo de DT1 fue desarrollado por TrialNet, una red de los principales investigadores mundiales de DT1 que están explorando maneras de prevenir y ralentizar el progreso de la enfermedad.
El Registro de pacientes en riesgo de DT1 es para niños y adultos de hasta 45 años con un riesgo elevado de desarrollar diabetes tipo 1 (DT1).
Usted es elegible para participar si tiene cualquiera de los siguientes factores de riesgo:
Usted no es elegible para participar en el registro si ya le diagnosticaron diabetes, excepto si se trata de diabetes que se presentó únicamente durante el embarazo (diabetes gestacional), si actualmente participa en otro estudio que monitorea su riesgo de diabetes o que estudia un tratamiento para prevenir o retrasar la DT1, si ha recibido tratamiento para prevenir la DT1, como TZIELD (teplizumab), o si padece una enfermedad que se sabe que provoca diabetes, como una enfermedad pancreática o fibrosis quística.
Se le pedirá que lea y proporcione su consentimiento en línea para participar en el Registro de pacientes en riesgo de DT1. Se le pedirá que proporcione información sobre usted, su salud y cómo le ha afectado saber que tiene un mayor riesgo de padecer DT1 y las decisiones que toma sobre las pruebas de seguimiento. También se le pedirá que ingrese los resultados de las pruebas de exploración de DT1 y las pruebas de seguimiento. Es posible que nos comuniquemos con usted para actualizar su información o para informarle sobre oportunidades para participar en estudios de investigación.
Los únicos riesgos de participar en el Registro de pacientes en riesgo de DT1 son la confidencialidad de la información que proporcione y cómo le pueda afectar aprender sobre su nivel de riesgo de DT1.
El Registro de pacientes en riesgo de DT1 creará una cuenta protegida con contraseña para que usted ingrese la información. Esta información se almacenará en una base de datos segura con tecnología de vanguardia para proteger su confidencialidad.
Puede acceder a esa información y a las recomendaciones de análisis adicionales utilizando su dirección de correo electrónico segura y su contraseña. Puede recibir preguntas de seguimiento o información acerca de nuevos estudios del Registro. Su información de identificación personal, como su nombre o fecha de nacimiento, no se compartirá con nadie ajeno al Registro. Los resultados del laboratorio y de las pruebas, sin su información de identificación personal, se utilizarán para saber si las personas siguen las recomendaciones de las pruebas y si, al hacerlo, se reducen las complicaciones al inicio de la DT1.
Al participar del Registro de pacientes en riesgo de DT1, ya es consciente de que corre un mayor riesgo de desarrollar diabetes. Enterarse por los resultados de las pruebas que le faciliten de que su riesgo de diabetes está aumentando puede causarle angustia. Le recomendamos que analice sus sentimientos con su proveedor de atención médica, teniendo en cuenta que esta información puede quedar registrada en su expediente médico. La información que usted facilita al Registro no está a disposición de las compañías de seguros ni de ninguna persona o grupo externo.
Al inscribirse en el Registro de pacientes en riesgo de DT1, aprenderá sobre el riesgo de DT1 con base en la información y los resultados de las pruebas que usted proporcione, y cómo cambia cuando se conocen los resultados de pruebas adicionales. Usted recibirá recomendaciones de expertos sobre pruebas adicionales para monitorear su riesgo de DT1. Otros estudios han mostrado que un monitoreo adecuado puede reducir las complicaciones en caso de que desarrolle DT1. También le informaremos sobre estudios de investigación diseñados para probar nuevas formas de retrasar o prevenir la progresión de la DT1 y preservar la producción de insulina cuando se haya diagnosticado la DT1. Al inscribirse, nos ayudará a comprender la DT1 y a aprender mejores formas de monitorear el riesgo de diabetes y cómo cambia con el tiempo. Esto puede beneficiar en el futuro a otras personas en riesgo.
La inscripción es sin costo. No se proporcionará pago para cubrir pruebas de seguimiento. Se espera que esta información provoque un monitoreo más estrecho para prevenir complicaciones en caso de que desarrolle DT1.
TrialNet es una red de investigadores líderes mundiales en DT1 que están explorando formas de prevenir y retrasar la progresión de la enfermedad. El Registro de pacientes en riesgo de DT1 fue desarrollado por TrialNet y está patrocinado por el Instituto Nacional de la Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, NIDDK) de los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health).
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La diabetes tipo 1 (DT1) es una enfermedad del sistema inmunitario, el sistema del cuerpo encargado de combatir las infecciones. En personas con DT1, el sistema inmunitario ataca, por error, a las células sanas que producen insulina, llamadas células beta, y las destruye. Esto provoca que el páncreas produzca poca o ninguna insulina, lo que genera niveles altos de azúcar en sangre.
Los síntomas de la diabetes tipo 1 pueden aparecer de forma repentina y pueden incluir:
Los síntomas de la diabetes tipo 1 se producen por niveles elevados de azúcar (glucosa) en la sangre y pueden confundirse con una gripe intensa u otra enfermedad. Los síntomas de la DT1 pueden aparecer y ser potencialmente mortales. Si usted o alguien que conoce tiene síntomas de DT1, asegúrese de buscar atención médica de inmediato.
Se desconoce la causa exacta de la DT1. El sistema inmunitario del cuerpo, que normalmente combate las bacterias y los virus dañinos, destruye por error las células del páncreas que producen insulina. La genética juega un papel importante en este proceso. Ciertos factores ambientales pueden desencadenar la DT1. Se están realizando investigaciones para localizar qué provoca la DT1 y cómo detenerla.
El Registro de pacientes en riesgo de DT1 se toma muy en serio la seguridad de sus datosEsta información se almacenará en una base de datos segura con tecnología de vanguardia para proteger su confidencialidad. |